Lucia y el Edwards

Cuando nació Lucia nos invadió un sentimiento extraño. Hacía semanas que sabiamos que algo no iba bien. Mi hermana, su madre, mi espejo y compañera mas fiel que tengo en la vida, no quería saber nada. Y cuando lo supo, quiso que su hija no naciera, con 8 meses de gestación y un nudo que le corroía el ser.

Pero mi valiente niña vino al mundo el 25 de septiembre de 2006. Y traía su destino en los genes, afectada de un Sindrome de Edwards de pronostico incierto, gris de cualquier forma. Delgadita, fragil, con problemas al tragar, la cabeza pequeñita, llanto debil, corazón partio (por no detallar una cardiopatia importantisima), problemas de audición y ceguera. Así describía el informe médico a mi sobrina, que luchaba desde la UCI pediatrica en Mälaga por sobrevivir mientras su madre enmudecía, mi hermana pequeña, mi otro yo, mi alma con ella.

Mi hermana se llama Reyes. Solo nos llevamos 1 año y hemos compartido infancia, adolescencia, juventud, maternidad... No quería ver a su hija. Que solos estamos cuando nos sacuden problemas seríos, que solos.

Nadie creia que Lucia consiguiera salir de allí. Pero tras semanas de lagrimas, yo decidí estar a su lado, y de mi mano mi hermana poco a poco abrió su corazoón sacudido, lastimado.

Lucia salió. Lucia comió. Lucia sonreía. Lucia fue besada, abrazada, amada, canturreada. Lucia sintió los besos pegajosos de su hermano Ale, de su prima, mi hija Silvia, la sonrisa y los "aysLucia" de su primo Jesus. Y se vistió de rosa. Y tuvo simpre brazos animosos. Y nos rodeamos de sonrisas y armonia, y dejamos de pensar en el futuro para agarrarnos al presente, y cada día una vida.

Hasta que se fue. 7 de enero de 2007. Resaca de Reyes Magos, ruido infantil. Y ella, luchadora, silenciosa, se apagó. Desde entonces tenemos otro paso, otra calma. Mi Silvia compra globos que deja volar, para la prima Lucia que esta en el cielo...Ojala yo entendiera ese cielo. Ojala yo entendiera algo.

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Vuelta a la realidad desde Ubeda.

La semana pasada nos fumos de puente. Era el Día de Andalucia, y 4 jornadas libres nos disparan el corazón...y nos ponemos en movimiento. Desde el Estrecho de Gibraltar, que acuna mi sueño, hasta tierras de olivos, Jaen, y en concreto Ubeda y su magnifico entorno.

Olivos, se te pierde la mirada...

Ubeda nos acogió con sol y paz. Calles centenarias envueltas en piedra que han visto pasar tantas cosas. Una empequeñece.

Y su vecina Baeza, silenciosa, lenta...sobrecoge.

Y siempre es un placer salir de la realidad, pues juntos no sentimos las diferencias, no nos conoce nadie y lo pasamos muy bien, en armonia.

Y al volver, de nuevo la lucha. Jesus pasa 5 horas en el cole sin hacer nada. Este proyecto de aula de integración esta resultando un atraso grandisimo. Llevo 2 años intentando familiarizarle con las letras y siento frustración al no sentir el apoyo institucional necesario. Le cuesta asociar las silabas a palabras, y estas a imagenes. El se entristece cuando no logra avanzar, pero el cariño de su hermana, buscando en un cuento un sapo para que Jesus entienda que sa+po es ese que luego se convierte en principe, y los abrazos de papá con los avances, y los besos de mama que se comen sus lagrimas lo lograran. No sé lo que tardaremos, pero lo conseguiremos.

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Risa incomprendida

A Jesus le gusta salir al campo. Somos senderistas y tenemos alrededor muchos lugares; sobre todo frecuentamos el hermoso Parque de los Alcornocales, llenos de rutas solitarias y señales del pasado, pinturas en refugios que datan del Neolitico, tumbas antromorficas maquilladas por el paso del tiempo, alcornoques centenarios que ya vieron mis abuelos, y antes sus abuelos...

Apenas hay gente. Muchos días no vemos a nadie. Los fines de semana que la meteorologia nos deja nos perdemos.

Y Jesus lleva colgado un insectario. Le produce gran emoción llevar dentro insectos. No sé si entiende bien de que va, a veces he tenido que frenar las sacudidas que les mete. Su tio Alfonso le levanta las piedras y coge alguna cohinilla, hormiga, escarabajo, hasta una mantis religiosa. Le acompañan todo el camino. Al final los soltamos.

Que sabran los insectos. De la risa de mi hijo. Yo si sé. Es feliz. Y no quieran convencerme de su ausencia. No. Y si no, mirenlo, y diganme si esa es la risa de un niño ausente.

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Adopcion internacional

Estamos esperando nuestro tercer hijo que vendrá de Ucrania. El expediente de adopción internacional tiene fecha de inicio de octubre de 2005. Ya queda menos, parece que a finales de año o principio del 2009 se hará posible. Antes, que arduo el camino.Nos sentimos analizados hasta el infinito, adelantos economicos, burocracia espesa... que dificil lo ponen!.

Hace 3 años estaba con nosotros Dima, por él empezamos este camino que el destino quiso torcernos. Dima venía a casa de acogida desde un internado de Lutgan (Ucrania). Estaba solo y perdido, su madre fallecida, su padre desconocido, desde los 18 meses institucionalizado. Y Dima cambió, y nos cambió. En el verano de 2005 cumplió 8 años, eramos papá y mamá, "Jezuzito" su hermano y la "princesita" su protegida, a los 2 años mi hija pedia kartoscas en vez de patatas y banan en vez de platanos... Dejó sus cosas aquí, era septiembre de 2005, volvia a Ucrania a regularizar su situación y retomar sus estudios. Volvería a inicios de diciembre. Le esperábamos. Le queríamos. Y no volvió nunca.

Porque horas despues de hablar por telefono y lanzarnos besos sinceros, recien comenzando los trámites de esta adopción que todavia hoy nos ocupa, la directora del internado mostró su ficha como adoptable a una familia italiana y no se le dió posibilidad a alegar nada, posibilidad contemplada para los mayores de 10 años.

Y yo me sentí vacía, con una especie de duelo incomprendido. Hoy pienso que estará con una familia, se lo merecia. Pero en mi casa le esperaremos siempre. Se llamaba Dimytri Kozakov, era nuestro Dima.

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A la tercera la vencida

Ay, es la tercera vez que inicio esta andadura. Siempre aparcada, atrasada, olvidada y silenciada. Pero siento ganas de gritar muchas cosas y por eso vuelvo.

Hoy quiero contaros que los niños con necesidades educativas especiales en Andalucia estan descuidados. Y hablo en primera persona , no en vano voy por la vida de la mano de Jesus, que a sus 7 diferentes años ha pasado por 2 colegios y la situación dista de ser ideal. Por eso los padres de Andalucia a los que la vida dio hijos con discapacidad intelectual nos hemos unido y hemos presentado una queja al Defensor del Menor. Por realidades duras, esta es la nuestra. Publicada en Asperger Andalucia, en prensa escrita del Campo de Gibraltar y comentada en Canal Sur Radio. Es mi voz...

"...mi hijo tiene un expediente abierto en el Defensor del Menor. Tiene 7 años,
su diagnostico aun es incierto, TGD. Su etapa de infantil fue
horrible para nosotros. Escolarizado en el único centro de nuestra
pedanía ,en el primer curso no se movilizo el EOE hasta mayo del año siguiente,
dada la supuesta "voluntariedad de la escolarizaron de Infantil 3
años". 26 niños y mi Jesús fuera de control; soy médico, y fui
avisada casi a diario por escapes de pipi, pataletas...; diariamente
interrumpí mi consulta, y causé baja, claro, unos cuantos meses. Meses en los que asomada vi a mi niño solo en el recreo agarrado a un poste. En los que desarrollé un autismo creciente y me aislé sin sentido.

Pasó ese curso sin mas. Al año siguiente tardamos 2 meses en ver al
EOE. No ví dictamen, no leí nada en referencia a su escolarización.
Mi hijo sobrevivió de nuevo con 27 niños, se nos negó un monitor, ni
un desdoble ( un inspector bromeó que sus criterios son
cuantitativos, que saliera a la calle a buscar niños....). En su
clase había un niño sordo diagnosticado tardíamente, con retraso
intelectual; 6 angloparlantes, una niña ucraniana defendiéndose a
mamporros y otra nefrópata con un estricto control de diuresis. Y
Jesús cada vez mas hiperactivo. Una clase conducida por una sola
maestra que hacía equilibrios y que me pidió ayuda para movilizar ya
no se a quien. Y salí en prensa, y mandé escritos...y nada..También
consulté al Defensor del Menor, que admitió a tramite mi demanda en
2006. Resultado de esta ( la historia es mas larga) se llega a la
conclusión de las enormes deficiencias existentes; y esto molesta a
representantes varios que hasta entonces hicieron oídos sordos a la
situación. El ultimo curso de infantil seguí sin ver dictamen
alguno, y recordé una cita en un local en obras meses antes con
un "firma ahí" y yo ¿para que?; "solo es un tramite para que Jesús
tenga algunas horas con la PT" y me pregunto: ¿será eso la
explicación del dictamen?. Lo solicité. "Es de regimen interno", me dijeron.
Bueno, todo esta siendo un verdadero caos. A fecha de hoy nadie me
ha explicado nada, no sé como irá la escolarización de mi hijo, en
estos momentos y con una desordenada puesta en marcha de un aula en
un C.P. de La Línea. Me he sentido engañada. Me han desplazado a un
centro a 10 Km., y he tenido que trasladar a mi hija pequeña, con
sus amigas aquí y su vida aquí. Y no sé nada.

...Estaría escribiendo mil paginas de sinsabores y lagrimas, las llevo
apuntadas en al alma.. De su periplo
escolar Jesus no tiene ningún amigo, no participó de nada, no fue jamás a
un cumpleaños, vomitaba cada mañana para no ir al cole. Y eso nos lo
hemos tragado juntos nosotros. Y alguien debería escucharnos....

Y ahí arriba Jesus y yo, un lazo de amor incondicional e indescriptible.

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